루게릭병과 ‘KEEP MOVING’, 진짜 챌린지는 지금부터입니다

 

 

혹시 몇 년 전 전 세계를 뜨겁게 달궜던 아이스 버킷 챌린지를 기억하시나요? 얼음물을 뒤집어쓰고 다음 사람을 지목하는 그 영상들을 SNS에서 수없이 봤을 겁니다. 하지만 그 챌린지가 왜 시작되었는지, 그 이후 어떻게 되었는지까지 관심을 가진 분은 생각보다 많지 않더군요. 오늘은 그 챌린지의 진짜 주인공, 루게릭병(ALS)과 이 병과 함께 살아가면서도 결코 멈추지 않는 한 사람의 이야기를 함께 나눠보려 합니다.

루게릭병(ALS), 이것이 어떤 병일까요

루게릭병의 정식 명칭은 근위축성 측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)입니다. 많은 분들이 ‘근위축증’ 정도로만 알고 계시지만, 이 병이 환자와 가족에게 가하는 시련은 상상을 초월합니다.

뇌와 척수에서 근육으로 신호를 전달하는 운동신경세포가 서서히 파괴되는 질환입니다. 문제는 이 파괴가 멈추지 않고 계속 진행된다는 데 있습니다.

구분	초기 증상	중기 진행	말기 상태
근육 상태	손발에 힘이 빠짐	전신 근육 위축 시작	호흡근까지 마비
일상 활동	물건 쥐기 어려움	보행 불가, 팔 사용 제한	완전한 신체 마비
의식 상태	정상적 인지 능력 유지	여전히 또렷한 의식	의식은 명료하나 소통 제한

이 병의 가장 잔혹한 특징은 몸이 점점 굳어가는 동안 의식과 인지능력은 온전히 유지된다는 점입니다. 자신의 몸이 하나씩 기능을 잃어가는 것을 또렷한 정신으로 지켜봐야 하는 것이죠.

주로 중년층에서 발병하며, 안타깝게도 진단 후 평균 3~4년 내에 생명이 위험해지는 경우가 많습니다. 인공호흡기로 생명을 연장할 수는 있지만, 현재까지 완치 방법은 없는 상태입니다.

세계적인 물리학자 스티븐 호킹 박사도 21세에 이 병 진단을 받았지만 76세까지 살며 인류 지식의 지평을 넓혔습니다. 그의 삶 자체가 이 병과 함께하는 것이 얼마나 치열한 싸움인지를 보여주는 상징적인 사례죠.

아이스 버킷 챌린지, 그 진짜 의미를 기억하시나요

2014년 여름, 전 세계를 휩쓸었던 아이스 버킷 챌린지. 유명인부터 일반인까지 앞다퉈 얼음물을 뒤집어쓰는 영상을 올렸습니다. 하지만 시간이 지나면서 이 챌린지는 안타까운 변화를 겪었습니다.

아이스 버킷 챌린지의 변화 과정:

시기	초기 (2014년)	중기 (2015-2016년)	현재
참여 동기	ALS 환자 지원, 진심 어린 기부	유행 따라하기, 사회적 압박	홍보용, 보여주기식 이벤트
실제 효과	거액 모금, 전 세계적 인식 확산	점진적 관심 감소	본래 목적 망각, 형식적 참여
사회적 의미	루게릭병 연구 기금 마련	일시적 사회 이슈	그저 하나의 SNS 콘텐츠

솔직히 말씀드리면, 그 열풍이 지나간 이후 루게릭병 환자들에 대한 실질적인 관심과 기부는 급격히 줄어들었습니다. 요즘 사회에서는 유난히 어떤 이슈든 뜨겁게 타올랐다가 빠르게 식어버리는 패턴이 반복되는데, 아이스 버킷 챌린지도 예외가 아니었죠.

무토 마사타네, 멈추지 않기로 선택한 사람

그런 가운데 일본에서는 ‘KEEP MOVING’이라는 이름으로 루게릭병 치료 연구를 위한 활동을 꾸준히 이어가는 사람이 있습니다. 바로 무토 마사타네(武藤将胤) 씨입니다.

그는 4년 전 루게릭병 진단을 받았습니다. 대부분의 사람이라면 절망에 빠졌을 상황에서, 그는 놀랍게도 미래를 향한 준비를 시작했습니다.

그가 진단 후 한 일들

• 앞으로 걷지 못하게 될 것을 받아들이고 대비책을 마련했습니다
• 팔을 쓰지 못하게 될 상황을 예상해 대안 기술을 연구했습니다
• 다양한 ALS 연구 활동에 적극적으로 지원하고 참여했습니다
• 눈동자 움직임만으로 스마트폰을 조작하는 안경과 앱 개발에 참여했습니다
• 이 기술로 KEEP MOVING 콘서트에서 직접 DJ를 맡아 공연했습니다

“체념이 아니라 준비. 포기가 아니라 도전. 그의 선택은 '불가능’이라는 단어에 정면으로 맞서는 용기 그 자체였습니다.”

목소리를 잃을 수도 있다는 두려움 앞에서

하지만 병의 진행은 무정하게 계속되었습니다. 2018년 1월, 호흡 관련 근육 저하로 인해 의사들은 3~4월경 인공호흡기 수술을 권유했습니다.

호흡을 못 한다는 것은 곧 죽음을 의미하기에 수술은 불가피한 선택이었습니다. 하지만 여기에는 가혹한 대가가 따랐습니다. 인공호흡기를 달면 자신의 목소리를 잃을 수도 있었기 때문입니다.

자신의 목소리로 직접 루게릭병에 대해 이야기하고, 환자들에게 희망을 전하고 싶었던 그에게 목소리를 잃는다는 것은 단순히 말을 못 하게 되는 것 이상의 의미였습니다. 그래서 그는 미리 자신의 목소리와 거의 비슷한 음성 합성 프로그램 개발에도 참여했습니다.

수술을 앞둔 4월, 그 강인했던 그도 결국 갑갑함과 두려움에 눈물을 흘리고 말았습니다. 저라면 어땠을까요? 솔직히 저였다면 훨씬 전에 모든 것을 포기하고 절망 속에 주저앉아 있었을지도 모릅니다.

6월 19일, 눈동자로 만들어낸 기적

무토 씨는 수술을 잠시 미루고 KEEP MOVING 음악 페스티벌을 성공적으로 개최했습니다. 그는 자신이 개발에 참여한 기술을 활용해 오직 눈동자의 움직임만으로 DJ 장비를 조작하며 직접 무대에 섰습니다.

이 페스티벌은 단순한 음악 행사가 아니었습니다. ALS 치료 연구를 위한 기금을 모으고, 루게릭병이 치료 가능한 질병이 될 수 있다는 희망을 전하기 위한 자리였습니다. 일본의 각종 매체에서 대대적으로 보도했고, 많은 사람들이 감동의 눈물을 흘렸습니다.

“병이 진행되는 와중에도 콘서트를 준비하고, 무대에 서고, 사람들에게 희망을 전한 그의 모습은 단순한 '인간 승리’라는 말로는 담을 수 없는 무게를 가지고 있습니다.”

관심도 근육처럼 꾸준히 써야 합니다

현대 사회에서는 어떤 이슈든 뜨겁게 달아올랐다가 빠르게 식어버리는 패턴이 반복됩니다. 루게릭병도 예외가 아니었죠. 아이스 버킷 챌린지 열풍이 지나간 이후, 이 병에 대한 사회적 관심은 급격히 줄어들었습니다.

하지만 ALS 환자들의 싸움은 우리의 관심이 식은 이후에도, 지금 이 순간에도 계속되고 있습니다. 무토 씨처럼 눈동자만 겨우 움직이면서도 세상을 향해 희망의 메시지를 보내고 있는 사람들이 있습니다.

우리가 할 수 있는 진짜 의미 있는 일들:

• ALS 연구 기관이나 환자 지원 단체에 꾸준한 기부하기
• 루게릭병에 대한 정확한 정보를 주변에 알리기
• 일회성 관심이 아닌 지속적인 관심 유지하기
• 무토 씨의 KEEP MOVING 활동을 응원하고 알리기

아이스 버킷 챌린지, 이제는 제대로 다시 해볼 때

무토 마사타네 씨는 아마 스티븐 호킹 박사처럼 인공호흡기를 달고도 계속해서 루게릭병 환자들을 위한 활동을 이어나갈 것입니다. 목소리를 잃더라도 눈동자로, 기술의 힘으로, 그리고 자신의 존재 자체로 세상에 메시지를 전할 것입니다.

이제 진짜 질문을 던져봅시다.

“우리가 해야 할 진짜 아이스 버킷 챌린지는 무엇일까요?”

얼음물을 뒤집어쓰는 퍼포먼스가 아니어도 좋습니다. 제대로 된 목적을 가지고, 진심 어린 관심으로, 지속적인 실천으로 이어지는 것. 그것이 진짜 챌린지의 완성이 아닐까요?

무토 씨가 보여준 ‘KEEP MOVING’ 정신처럼, 우리도 쉽게 포기하지 않고 작은 관심과 실천을 이어가는 것. 그것이 바로 진정한 의미의 챌린지라고 저는 믿습니다.

오늘 하루, 잠시라도 루게릭병과 싸우는 분들을 떠올려주시고, 가능하다면 작은 실천 하나라도 해보시는 것은 어떨까요? 그 작은 움직임 하나가 누군가에게는 계속 싸워나갈 이유가 될 수 있으니까요.